急性ポルフィリン症患者さんの良き暮らしに向けて

本サイトは、急性ポルフィリン症患者さんの診療を患者さん、ご家族、医師、医療スタッフ皆でより良く取り組んで行ける事を目的に作成しました。
急性ポルフィリン症は希な疾患で、専門医により診断及び治療がなされますが、患者さんの日常生活においては、かかりつけ医の先生が診療をされます。その際、本サイトを参考にしていただければ幸いです。
本サイトにはかかりつけ医の先生へ向けた情報として、ポルフィリン症の発作予防のための、診療の際のお願いならびに発作や症状発現の誘因の可能性のある薬剤一覧が記載されています。（目次　青色囲みページ）
また、症状の記載に際してご参考にしていただけるよう、ポルフィリン症の概説も掲載しました。 （目次　緑色囲みページ）
最も大事な点は、禁忌薬剤を用いない事、あるいは治療中に発作を思わせる症状が出て来たら、薬剤による可能性を念頭に置いて頂く事です。なお、先生方の診療時に発作が認められた場合は、これからの診療に役立てる為、是非、症状の記録に追記お願い致します。
なお、患者さん及びご家族に向けての記事として、日常生活での留意点が記載してあります。これも、参考にして頂ければ幸いです。（目次　オレンジ色囲みページ）